Steve Silberman’ın TED Konuşması – Otizmin unutulan tarihçesi (ÇEVİRİ)

Geçen yazımda bahsi geçen kitabın yazarı Steve Silberman’ın TED Talks’taki  “The forgotten history of autism” adlı konuşmasını buldum. Çok ilgimi çektiği için de paylaşıyorum.

Konuşmanın Türkçe altyazısı yok ne yazık ki. Ama İngilizce bilenler için videonun linkini buraya kopyalıyorum. Konuşma metninin Türkçe çevirisi de yazının devamında olacak.

Video için tıklayın:

***

OTİZMİN UNUTULAN TARİHÇESİ

Geçtiğimiz Noel’in sonunda California’da 132 çocuk, Disneyland’a gittiği ya da giden biriyle temasta bulunduğu için kızamığa yakalandı. Virus daha sonra Kanada sınırına sıçradı ve Quebec’te 100’den fazla çocuğa bulaştı. Bu salgın ile ilgili en büyük trajedi ise bağışıklık sistemi zayıf olan bir çocukta ölümcül olabilen kızamığın dünyada en kolay önlenebilen hastalıklar arasında yer almasıdır. 50 yıldan daha uzun süredir etkili bir aşısı bulunmaktadır, ancak Disneyland salgınında rol almış olan çocuklara aileleri tarafından bu aşılar yaptırılmamıştı. Çünkü bu ailelerin kızamıktan çok daha fazla korktukları bir şey vardı : otizm.

Yalnız bir dakika – otizm ve aşılar arasındaki ilişkinin tartışılmasına yol açan belgeler British Medical Journal tarafından yalanlanmış, geri çevrilmiş ve kasıtlı dolandırıcılık olarak etiketlenmiş değil miydi?  Bilimden anlayan bir çok kişi aşıların otizme yol açtığı teorisinin saçmalık olduğunun farkında değil mi? Birçoğunuzun bunu bildiğini biliyorum ama dünya çapında bir çok ebeveyn aşıların çocuklarını otizm riskine sokacağından korkmaya devam ediyorlar.

Neden? İşte sebebi. Bu, otizm yaygınlık tahmini zaman çizelgesi. 20. yüzyılın büyük bölümünde otizm oldukça ender rastlanan bir durum olarak görülüyordu. Otizmi duymuş olan çok az sayıdaki psikolog ve çocuk doktoru da kariyerlerini tek bir vaka görmeden tamamlıyordu. Onyıllar boyunca otizmin sıklığı 10.000 çocukta 3-4 olarak sabit kaldı. Ama 1990’lı yıllarda sayılar inanılmaz bir artış göstermeye başladı. Autism Speaks gibi STK’lar düzenli olarak otizmi, sanki Disneyland’deki bir çocuktan kapılabilir bir şeymiş gibi, bir salgın olarak lanse etmeye başladı.

Yani, neler oluyor? Eğer sorumlu aşılar değilse, nedir? Atlanta’da bulunan Hastalık Kontrol Merkezlerindeki çalışanlara soracak olursanız “genişletilmiş tanı kriterleri” ya da “daha iyi teşhis edilmesi” cevaplarını verme eğiliminde olduklarını görürsünüz. Ama bu sözlerin iki yaşındaki çocuğuyla göz teması kurmaya çalışan genç bir annenin korkularını yatıştırmakta pek bir yararı olmaz. Tanı kriterleri neden başta dardı da sonradan genişletilmesi gerekti? 1990’lardan önce otizmi teşhis etmek neden bu kadar zordu?

Beş yıl once bu soruların cevaplarını aramaya karar verdim. Olan bitenin bilimin yavaş ve temkinli ilerleyişinden daha çok hikayelerin baştan çıkarıcı gücü ile ilgili olduğunu öğrendim. 20. yüzyılın büyük bölümünde uzmanlar otizmin ne olduğu ve nasıl keşfedildiği ile ilgili tek bir hikaye anlatıyorlardı . Bu hikayenin yanlış olduğu ortaya çıktı ve bu yanlışın küresel halk sağlığı üzerinde yıkıcı bir etkisi oldu. Otizmin, klinik literatürün karanlık köşelerinde kaybolmuş ve unutulmuş olan ikinci ve daha doğru olan bir hikayesi vardı. Bu ikinci hikaye bize bu noktaya nasıl geldiğimiz ve buradan nereye gitmemiz gerektiği hakkında her şeyi anlatacaktır.

Birinci hikaye Johns Hopkins Hastanesinde çalışan Leo Kanner adında bir çocuk psikiyatristi ile başlar. 1943 yılında, Kenner kendi dünyalarında yaşıyor görünen, çevrelerinde bulunan insanlarıve hatta ebeveynlerini görmezden gelen 11 genç hasta hakkında bir araştırma yayımladı. Bu hastalar, ellerini yüzlerinin önünde sallayarak saatlerce kendilerini oyalayabiliyor, ama bir oyuncağının yerinin değişmesi gibi ufacık bir konuda paniğe kapılabiliyorlardı. Kliniğine getirilen bu hastalara dayanarak Kanner otizmin çok ender görülen bir durum olduğu kanısına varmıştı. 1950’ler itibariyle, bu konuda dünya çapında bir otorite olarak, bu sendromu taşıyan gördüğü vaka sayısının 150’yi bulmadığını ilan etmişti ama alandaki referanslar çok daha farklı sayılar veriyordu. Bu aslında şaşırtıcı değil çünkü Kenner’ın otizm teşhisi için kullandığı kriterler son derece seçici idi. Örneğin, nöbet geçiren çocuklara bu teşhisi koymuyordu, oysa günümüzde biliyoruz ki otizmde epilepsi çok yaygındır. Bir keresinde kendisine otizm tanısı almış olarak gelen 10 çocuktan 9’una “otizmli değil” teşhisi koymuş olmasıyla övünmüştü.

Kanner zeki bir kişiydi, ama bazı teorileri başarıya ulaşmadı. O, otizmi soğuk ve şefkatsiz ebeveynlerin neden olduğu bir çocukluk çağı psikozu olarak sınıflandırmıştı. Ona göre bu çocuklar eritmeyen bir buzdolabında özenle muhafaza edilmişlerdi. Ancak, aynı zamanda Kanner bu genç hastaların müzik, matematik ve hafıza gibi belli alanlarda özel yetenekli olduklarını da fark etmişti. Kliniğindeki bir çocuk iki yaşına gelmeden önce 18 semfoniyi birbirinden ayırabiliyordu. Annesi pikaba bir müzik koyduğunda “Beethoven” diye doğru besteciyi bilebiliyordu. Ancak Kanner bu yeteneklere sığ bir bakış açısıyla bakmış, ailelerinin dikkatini çkmek için çaresizce çabalayan bu çocukların, soğuk ve kibirli ailelerinden duyduklarını yineledikleri sonucuna varmıştı. Bunun sonucu olarak otizm, aileler için bir utanç ve leke kaynağı olmuş, ve otizmli iki kuşak “kendi iyilikleri için” dünyanın gözünden uzak kurumlara kapatılmışlardı.

1970’lere kadar Kanner’ın otizmin yaygınlığı ile ilgili teorisinin doğruluğu sorgulanmadı. Londra’da yaşayan bir bilişsel psikolog olan Lorna Wing (Otizmin El Rehberi kitabını öneririm bu arada – Ç.N.) bana Kanner’ın “buzdolabı ebeveynlik” teorisinin “tamamen aptalca” olduğunu düşündüğünü söylemişti. O ve kocası John sıcakkanlı ve şefkatli insanlardı ama Susie adında ağır otizmli bir kızları vardı. Lorna ve John, Susie gibi bir çocuğu destek servisleri, özel eğitim ve teşhis alarak ulaşılabilen diğer kaynaklar olmadan yetiştirmenin ne kadar zor olduğunu biliyorlardı. Bu durumu  Ulusal Sağlık Servisi kapsamına alabilmek için otizmli çocuklar ve ailelerine dair daha çok kaynağa ihtiyaç vardı.

Lorna ve meslektaşı Judith Gould 30 yıl önce yapılmış olması gereken bir şeyi yapmaya karar verdiler. Otizmin genel nüfusta görülme sıklığı ile ilgili bir çalışma gerçekleştirdiler. Orada yaşayan otizmli bireyleri bulmak için Londra’da bir banliyö bölgesi olan Camberwell’de araştırmalar yaptılar. Araştırma sonuçları Kanner’in modelinin gerçekçi olmadığını, otizmin gerçekte çok daha farklı renkler ve farklılıklar içerdiğini ortaya çıkardı. Bazı çocuklar hiç konuşamazken, diğerleri astrofiziğe, dinozorlara ya da  kraliyet ailesinin şeceresine duydukları hayranlık hakkında uzun söylevler veriyordu. Başka bir deyişle, Judith’in dediği gibi Kanner’ın tektipçi modelinin öngördüğü güzel temiz kutulara sığmayan çok sayıda çocuk gördüler.

İlk zamanlar, ellerindeki veriye bir anlam veremediler. Nasıl olmuştu da bu çocukları daha once kimse fark etmemişti? Fakat daha sonar Lorna’nın eline Kanner’ın belgesinden bir yıl sonra 1944’de Almanya’da yayımlanmış ve daha sonra kimsenin hatırlamak ve düşünmek istemediği korkunç bir zamanın diğer anılarıyla birlikte unutulmaya terkedilmiş bir belge geçti. Kanner’ın bu rakip araştırma ile ilgili bilgisi vardı ama kendi araştırmalarında titizlikle yok saymayı tercih etmişti. Bu belgenin İngilizce çevirisi yoktu ama şans eseri Lorna’nın Almanca bilen eşi belgenin çevirisini yaptı.

Bu belge otizm için farklı bir hikaye sunuyordu. Yayımcısı, 1930’ların Viyana’sında hem klinik hem de yatılı okul olarak hizmet veren bir işletmesi olan Hans Asperger adlı biriydi. Asperger’in farklı şekillerde öğrenen çocukların eğitimi ile ilgili çağdaş standartlara göre bile ilerici fikirleri vardı. Kliniğinde pazartesi günleri müzik egzersizi ile başlar, her pazar günü çocuklar bir oyun sahnelerlerdi. Ebeveynleri otizme neden olmakla suçlamak yerine Asperger otizmi ömür boyu süren, çoklu-genetik tabanlı, şefkatli bir destek ve yaşam alanı sağlanması gereken bir engellilik hali olarak tanımladı. Kliniğindeki çocuklara hastaları gibi davranmak yerine onları “küçük profesörleri” olarak adlandırdı ve onlara uygun olan eğitim metodlarını geliştirmekte yardımlarına başvurdu. Daha da önemlisi, Asperger otizmi inanılmaz bir yetenek ve engellilik yelpazesini kapsayan farklı bir yaratılış olarak gördü. Bu yaratılış özelliğinin farklı yönlerini sosyal ilişkileri zayıf olan bilim insanları, uçuk kaçık profesörler gibi popüler kültür ögelerinde gördüğü için otizmin ve otistik belirtilerin yaygın olduğu ve tarihin her döneminde yaygın olageldiği inancındaydı. Bir insanın bilim ve sanatta başarılı olması için biraz otizmli olması gerektiğini söyleyecek kadar ileri gitmişti.

Lorna ve Judith, Kanner’ın otizmin nadir rastlanan bir durum olduğu tezinin de ailelerin neden olduğu bir durum olduğu tezi kadar yanlış olduğunu anladılar. Bundan sonraki birkaç yıl boyunca kriterlerin “otizm spektrumu” olarak adlandırdıkları çeşitliliği karşılayacak şekilde genişletilmesi  için Amerikan Psikiyatri Birliği ile sessiz bir çalışma yürüttüler. 80’lerin sonu 90’ların başında Asperger’in geniş ve kapsayıcı modelinin Kanner’ın dar modelinin yerini aldığı değişiklikler yürürlüğe girdi.

Bu değişikliklerle birlikte başka şeyler de oluyordu. Tesadüfen, Lorna ve Judith perde arkasında kriterlerle ilgili bir reform hazırlığındayken, tün dünya insanları ilk kez yetişkin bir otizmli ile yüz yüze geliyorlardı. 1988’de “Yağmur Adam” filmi vizyona girmeden önce sadece küçük ve izole bir uzman topluluğu otizmin neye benzediğini biliyordu. Ama Dustin Hoffman’un  unutulmaz Raymond Babbitt performansı dört Oscar ödülü kazanırken, aynı zamanda çocuk doktorları, psikologlar, öğretmenler ve ebeveynleri otizm ile tanıştırdı.

Bu arada, tesadüfen, otizmi teşhis etmek için ilk tanı testleri ortaya çıktı. Çocuğunuzun değerlendirilmesi için artık çok az sayıdaki uzman topluluğuna ulaşmak zorunda değildiniz. 

“Yağmur Adam” filmi, tanı kriterlerinin değişmesi ve tanı testlerinin ortaya çıkması bir araya gelince otizm farkındalığı fırtınası ortaya çıktı. Tam da Lorna ve Judith’in tahmin ettiği – aslında umduğu- şekilde, teşhis sayıları uçmaya başladı, bu da otizmli bireylerin ve ailelerin hakkettikleri destek ve servislere sonunda ulaşabilmelerini sağladı.

Daha sonra Andrew Wakefield ortaya çıktı ve teşhisteki artışın aşılar nedeniyle olduğu konusunda basit, güçlü ve inanılır bir teori sundu. Bu teori Kanner’ın otizmin ender görülen bir durum olduğu teorisi kadar yanlıştı. 

Hastalık Kontrol Merkezlerinin, Amerikadaki 68 çocuktan birinin spektrum içinde olduğu tahmini doğruysa, otizmliler dünyadaki en geniş azınlık gruplarından biri. Geçtiğimiz yıllarda otizmliler, tıp ilerledikçe çözülecek yapbozlar oldukları fikrini reddetmek için iinternet üzerinden bir araya geldiler ve kendilerini tanımlamak ve insan beyninin bilişsel çeşitliliğini kutlamak için “nörolojik çeşitlilik (Neurodiversity – Ç.N.)” terimini yarattılar.

Nörolojik çeşitlilik” terimini anlamak için “işletim sistemi” gibi düşünebiliriz. Bir PC’nin windows işletim sistemi ile çalışmaması, işe yaramaz olduğu anlamına gelmez. Otizm standartlarına göre düşünürsek de, normal insan beyni kolayca ayartılabilir, sosyalleşmeye takıntılı ve detaylara dikkat etme yetersizliğinden muzdarip. Otizmliler onlar için dizayn edilmemiş bir dünyada yaşamanın zorluklarını yaşıyorlar. Bunca yıl sonra, hala otizmin en zorlayıcı yönlerini “tedavi etmenin” anlayışlı öğretmenler,  uygun davranan işverenler, destekleyici topluluklar ve çocuklarının potansiyellerine inanan ebeveynler ile mümkün olduğuna inanan Asperger’e yetişmeye çalışıyoruz.

Otizmli Zosia Zaks bir zamanlar demişti ki: “İnsanlık gemisinin güvertesinde tüm ellere ihtiyacımız var.” Bilinmeyen bir geleceğe doğru yelken alıyorken, toplum olarak karşılaştığımız zorluklarla mücadele edebilmek için insan zekasının bu dünyada bulunan tüm çeşitlerinin birlikte çalışmalarına ihtiyacımız var. Tek bir beyni bile israf etme lüksüne sahip değiliz.

Teşekkürler.

1 Yorum

  • Reply Bir Çocuğun 12 Yaşına kadar kazanması gereken yaşam becerileri – Araflı Şehrazad 26 Eylül 2016 at 7:23 am

    […] gün geçtikçe daha sabırsız, daha bencil, bazı nöropsikolojik farklılıklara daha yatkın (bu ve bu yazılarıma bir göz atmak isteyebilirsiniz belki) olmasının nedeni, çocuk doğasına […]

  • Yorum Yaz