Keşke bunları teşhisten önce bilseydim (ÇEVİRİ)

Aşağıdaki yazıyı Türkçe’ye çevirmek istedim çünkü benim de geçmişte neredeyse aynı cümleleri kurduğum bir çok zaman oldu. Resmi ya da gayrıresmi hiç fark etmez, OSB tanısı aldıktan sonraki hayat çok bilinmeyenli bir denklem gibidir, zamanın size ne getireceğini bilemezsiniz. Üstelik çok büyük bilgisizlik ve bunun getirdiği korku balonu içinde sıkışıp kalmış gibisinizdir. Sizinle sadece uzmanlar konuşur, sadece teorik bilgiler verirler. Can havliyle, bir umut hayaliyle damdan düşen birini arar ama bulamazsınız. (En azından bende öyle olmuştu.) Merak etmeyin, o birilerini bulacaksınızdır, daha sonra sizin bir aileniz de onlar olacaktır ama, sadece o an bilmiyorsunuzdur.

Şimdi sözü, damdan düşen bir anneye bırakıyoruz, yazıya buradan, yazarına da buradan ulaşabilirsiniz.

***

Otizm 5 yıl önce bana “ce-eee” demişti ve hala, her gün beni şaşırtmaya devam ediyor. Yıllar boyunca, bu cümleyi kaç kere yazdım, hatırlamıyorum: “32. doğum günümde, oğlum otizm tanısı aldı.”

O sabahı saniye saniye hatırlıyorum.

Bugün, teşhisin 5. yıl dönümü, benim 37. doğum günüm. Ve ben keşke geriye, o güne dönüp 5-yıl-önceki-bana şunları söyleyebilsem:

1 – Cenazeye gitmiyoruz.

5 yıl önce, teşhisi duymak üzere doktorun odasına girerken, eşime şunu demiştim. “Kendimi cenazeye gidiyormuş gibi hissediyorum.” Şimdi bunun ne kadar arabesk ve yanlış bir bakış açısı olduğunu görebiliyorum. – oğlum ölüyor falan değildi ve otizm hakkında şu an bildiklerimi bilseydim ve şu an tanıdığım otizmli harika insanları o zaman tanımış olsaydım tabii ki duyduğum keder hafiflerdi.

umut2

2 – Asla umudunu kaybetme.

Oğlumun teşhis aldığı o ilk günler tüm umudumu kaybetmiştim. Çevremde, oğlumun “kayıp” olduğunu söyleyen çok fazla insan vardı. Zamanla korkunun yerini umut aldı. Keşke o zamanlar kendime şunu diyebilseydim : “Oğlunun farklı bir gelişim yolu izliyor olması senin için tüm umutlarını kaybetme nedeni olmamalı

3 – Düşündüğünden daha zor ama çok daha eğlenceli olacak.

Son 5 yılımda birçok “çok zor” anlar yaşadım ama beklediğimden çok daha eğlenceli bir çok anım da oldu. Buradan, o genç halime demek isterim ki, “Evet, zor günler olacak ama tüm çocukların -otizmli ya da değil- sana kahkaha attıracak, sana sokulacak ve hayatına mutluluk katacak.”

4 – Otizm olmayan değil, farklı bir beyin yapısıdır.

Neden bunu bana birileri daha once söylemedi ki? Otizmli yetişkinler ve bu konuda yazanlar avaz avaz bağırıyorlar: “Çocuklarımız farklı, arızalı değil!” Onların tedaviye değil, desteğe ihtiyaçları var. Bunları teşhis günü biliyor olsaydım, benim için çok şey fark ederdi.

5 – Oğlun da gülecek, sevecek, bağlanacak ve büyüyecek. Sadece bunlar onun kendi zamanlamasında olacak.

İlk teşhiste bana söylenenler oldukça gaddarcaydı: ağır otizm, muhtemelen asla iletişim kuramayacak ve bu dünyayla bir ilgisi olmayacak. Ayrıca gelişim raporları sonuçları da oldukça kasvetliydi. Eyyyy daha genç halim! Onlara inanma, çocuğuna inan! Çocuğunun potansiyelini besle, ilgi alanlarını izle. Bir şeyi seviyorsa -bir hareket, bir film, bir oyuncak vs.- bırak tadını çıkarsın. (Buraya bir denge şerhi koyayım mı? Koyayım bence. Ya da eğitimcinize sorun yazayım- Ç.N.) Bunu yaparsan daha mutlu bir çocuğun olacak.

6 – Oğlun iletişim kuracak.

Oğlum kelimelerini kaybettiğinde, bunun bir daha asla iletişim kurmayacağı anlamına geldiğini düşünmüştüm. Çok yanılmışım, oğlum farklı iletişim metodları ile aklında çok şey olduğunu ve bizle paylaşmak için can attığını bize gösterdi.

7 – Davranış da bir iletişimdir.

Otizmli çocuğun bazı davranışlarını söndürmek ile harcadığımız o uzuuun zamanlarda kolayca unuttuğumuz bir gerçek var: davranış bir iletişim şeklidir. Oğlumun her çığlığı, her takıntılı hareketi bana bir mesaj ve benim görevim o mesajı almak.

8 – Diğer otizm ailelerinden oluşan müthiş bir destek ağın olacak.

Keşke dışardaki pozitif, destekleyici otizm topluluklarını o zamanlar biliyor olsaydım. İlk başlarda kendimi yapayalnız sanıyordum ama sonraları çevredeki ve sosyal ağlardaki topluluklarla, o topluluklardaki diğer ailelerle tanıştım.(Ben de facebook topluluklarından çok şey öğrendim, genel olarak güzel bir destek ağı var. – Ç.N.)

anneler

9 – Ne okuduğuna dikkat et.

İlk zamanlar, otizmle ilgili bulabildiğim her şeyi okudum. Ama bunlar daha çok “Otizmden kurtulma anıları” ya da “otizmi yenmenin yolları” tarzı kitaplardı. Otizmle tanışmamın bu kitaplar yoluyla olmasından şu an ciddi bir pişmanlık duyuyorum ve şimdi geçmişe dönme şansım olsa şu kitapla başlardım.(Bahsedilen kitap Steve Silberman’in adını “Otizm mirası ve nörolojik çeşitliliğin geleceği” diye çevirebileceğim kitabı. Bunun ya da benzer konuda bir kitabın Türkçesini bulamadım, ileten olursa minnettar kalırım. Ama Songül bu konularla ilgileniyor, demek ki falında üç vakitte biraz taciz edilmek görünüyor:P – Ç.N.)

10 – Otizmlileri dinle.

Bunu ne kadar vurgulasam az. Otizmli çocuk ve yetişkinlerden çok şey öğrendim ve öğrenmeye devam ediyorum. Oğlumu daha iyi anlamamda tüm uzmanlardan daha fazla katkıları oldu. Keşke onları dinlemeyi daha erken akıl etseydim.

Birsen Başar’ı tanıyor musunuz? Kendisindeki farklılıkların çok ileri yaşta farkına varmış ve tanısını (yüksek işlevli otizm) almasından itibaren hayatını otizm hakkında “içeriden bilgi vermeye” adamış dünya tatlısı bir genç kadın. Kendisine buradan, kitaplarına da buradan ulaşabilirsiniz. Bence de otizmi içeriden dinlemek çok kıymetli. – Ç.N.

11 – Bu senden çok oğlunla ilgili bir durum.

“Süper anne”, “helicopter anne” mitlerinden kaçın. Genç halim, bak hele, oğlun seni özel biri yapacak bir eserin değil. Sen oğluyla ilgilenen ve oğlu için elinden geleni yapan bir annesin sadece. Onun mutlu ve sağlıklı olması dışındaki her şey hava civa.

12 – Otizm evliliğini güçlendirebilir.

Otizmin yok ettiği evliliklerle ilgili çok fazla hikaye var. (ve doğrular maaalesef. Bu gerçekle yaşayabilen baba sayısı ne yazık ki azınlıkta. Ama yok değil, enseyi karartmayalım. – Ç.N.) Ebeveynlik zor zanaat ama eşinle birlik olursanız, olabildiğince dürüst, açık ve eğlenceli yaşayabilirseniz olan biteni; bunlardan daha güçlü bir şekilde çıkıp çocuklarınıza sıcak, sevgi dolu bir aile ortamı yaratabilirsiniz.

2

13 – Kendini unutma.

Her şeye yetişemezsin, kapasitenin üstünde performans için kendini zorlama. Ebeveynlik dışında da bir hayatın olsun. Arkadaşların, hobilerin olsun. Ağladığın anlardan çok güldüğün anların olsun. Yaratımların, merakların, derin nefeslerin olsun.

14 – Geleceğe dair umutların olsun, ve fakat plan yapmayı da unutma.

Umutlu olmak harika bir şeydir ama planlı olmak da öyle. Pratik ve finansal olarak geleceğim için planlar yapmaya daha erken başlamış olmayı dilerdim. Yine de artık oğlumun geleceğini güvenceye almak için atabileceğim adımlar hakkında bilgi sahibiyim.

15 – Her anın, günün, ayın, yılın tadını çıkar.

İyi anları da kayıt altına al. Çocuklarınla gül, onlara sıkı sıkı sarıl ve her anının tadını çıkar. Zaman çok hızlı geçiyor.

***

Hayatta her şey bizim için ve bizler bu koca evrende sadece birer toz parçalarıyız. Böyle düşünmek o karanlık ilk tanı günlerinde bana çok çok iyi gelmişti. Yapabileceğimiz tek şey yaşadıklarımızdan almamız gereken dersleri almak ve o an için yapabileceğimizin en iyisini yapmaya çalışmak. Biliyorum, bazı hayatlar diğerlerinden daha zor ama kendi içinde bunu daha kolay ya da daha zor hale getirmek de bizim elimizde.

umut1

E, ozman bu şarkı da benden olsun:)


7 Yorum

  • Reply Steve Silberman’ın TED Konuşması – Otizmin unutulan tarihçesi (ÇEVİRİ) – Araflı Şehrazad 13 Haziran 2016 at 8:10 am

    […] Geçen yazımda bahsi geçen kitabın yazarı Steve Silberman’ın TED Talks’taki  “The forgotten history of autism” adlı konuşmasını buldum. Çok ilgimi çektiği için de paylaşıyorum. […]

  • Reply Otizm neden bu hızla artıyor? Steve Silberman’ın TED Konuşması – Otizmin unutulan tarihçesi (ÇEVİRİ) – Araflı Şehrazad 11 Mayıs 2016 at 4:43 pm

    […] Geçen yazımda bahsi geçen kitabın yazarı Steve Silberman’ın TED Talks’taki  “The forgotten history of autism” adlı konuşmasını buldum. Çok ilgimi çektiği için de paylaşıyorum. […]

  • Reply Deryaninsporgunlugu 5 Mayıs 2016 at 5:51 pm

    Çok güzel anlatmis. Ailelerin birbirine destegini önemli buluyorum. Insan yalniz olmadigini görüp ayrica faydali bilgilere de ulasabiliyor.

  • Reply Nermin 4 Mayıs 2016 at 2:42 pm

    O zaman orjinal yazıdaki çocuk şanslı ki öyle bir annesi var. Yanlış anlamışım kusura bakma. Başta söylemişsin zaten, gözümden kaçmış, yazıyı tekrar okuyunca yorumumun gereksizliğini anladım ama geri dönemedim.

    • Reply Araflı Şehrazad 4 Mayıs 2016 at 3:01 pm

      Yok canım, hepimiz ne dalgınlıklar yapıyoruz, bu ne ki:)
      Bence de şanslı bir çocuk anneden yana. Umarım bu şansı hep sürsün.
      Yorumun için çok teşekkürler.

  • Reply Nermin 4 Mayıs 2016 at 12:00 pm

    Selin bu anlattığın senin mücadelen yanlış anlamıyorum değil mi? Öyleyse seni kutluyorum. Ne güzel, oğlunun senin gibi kendini otizm konusunda yetiştirmiş, bilinçli ve yılmayan bir annesi olması.

    • Reply Araflı Şehrazad 4 Mayıs 2016 at 12:38 pm

      Merhaba,
      Hayır bu benim mücadelem değil, ben orijinali İngilizce olan bir yazıyı Türkçeye çevirdim. Son derece güzel, olumlu ve ilham verici buldum bu yazıyı, anadilimizde de okunsun istedim.
      Sevgiler.

    Yorum Yaz